文 | 编辑 春秋玉史
«——【·前言·】——»
6月蔡磊的妻子段睿在直播间里第一次没有控制住自己的情绪，她对着镜头主动说起了家庭面临的困境，讲着讲着就哭了。
这六年里蔡磊的病情让段睿后背上背着一座大山， 她只能靠特殊手段来维持生活，直到后来大家看到她为蔡磊做的牺牲，才知道她的真实原因。
绝症面前，他选择不认输
2019 年四十一岁的京东高管蔡磊，事业顺、家庭好，刚迎来孩子出生，可一张渐冻症诊断书让一切变了， 这病会让神经逐渐退化，属于世界难治愈的绝症，人生轨迹就此转向。
展开剩余86%患者脑子清醒，控制肌肉的神经慢慢坏死，先手脚不灵活，接着抬臂迈腿困难，最终瘫，说话、吃饭渐难，连呼吸都做不到，清醒着看着功能消失， 平均活 2-5年。
面对这样残酷的现实很多人会选择崩溃或者接受命运，但蔡磊的反应却像一个管理失败项目的CEO，他开始分析为什么渐冻症没有药治，他发现主要原因是这个病“赚不到钱”： 患者少研发费用高，周期长药企不愿投入。
于是他做了一个看似疯狂的决定：不再消极等待治愈，而是亲自投入，想用自己的生命去推动渐冻症的研究和治疗。
他一开始想到的是“止损”，为了不让妻子和刚出生的孩子被这场长期且高风险的战斗拖累， 他主动提出离婚，希望她能离开这个充满不确定性的未来。
但他妻子段睿不答应，她北大药学毕业，太清楚丈夫要面对多大挑战，坚决不离开，她选了陪伴在身边，一直支持蔡磊，成了他最可靠的后盾。
她的决定意味着这不只是夫妻间的情感，而是一场家庭共同承担的巨大风险和挑战，从那时起， 蔡磊不再是一个人在战斗。
这个家庭以他们全部的力量，投入到攻克渐冻症这场几乎不可能完成的任务中，他们用生命、时间和智慧，挑战医学界的难题，试图撬动那些原本不愿投入的资源和力量。
蔡磊妻子不离不弃
蔡磊和段睿的抗病之路从一开始就需要巨额投入，蔡磊动用了所有人脉和资源， 成立了基金会，搭建了患者数据平台，还自掏腰包组建研发公司。
他像个项目经理一样，同时推进十几条药物研发线路，用大量试错的方式来寻找突破，短短几年，投入的资金超过10亿元， 推动了国内渐冻症新药研发进度，提前了整整十年。
夫妻俩的积蓄很快见底，与此同时，蔡磊的身体状况急剧恶化，他从一位能干果断的副总裁，变成了一个需要轮椅和别人照顾的病人，连简单的抬手动作都费力。
资金紧张和身体恶化这两座大山，几乎压垮了整个家庭，到了2022年当所有路都快走到尽头时，段睿做了一个让人震惊的决定： 开直播卖货。
她成为了这个抗病“项目”的首席融资官，从此她的生活彻底被分成两半，镜头前她是说话快、逻辑清晰、精力充沛的“段总”， 每天高强度直播七八小时，挑选商品、谈价格、吸引买家。
镜头后她 要照顾瘫痪的丈夫，喂饭、擦身、处理排泄物，事无巨细，她还管理着几十人的直播团队，负责商务、招聘和运营，带领团队像打仗一样工作。
直播间里有各种声音，有支持的，有同情的，也有质疑的，怀疑他们是在“卖惨”赚同情钱，段睿没有时间去反驳，她只用实际行动证明，每一件卖出的商品都值得信赖，因为这关系到整个研发项目的生死存亡。
这个直播间成了一个巨大的资金转换器，把社会的关注和善意转变成不断流入研发账户的资金，但支撑这一切的是段睿全部的时间、精力和生命。
六岁儿子成“牺牲品”
蔡磊和段睿把所有的资源、时间、金钱和精力都投入到攻克渐冻症的战斗中，这样一来他们不得不牺牲很多东西，最开始是积蓄和事业，接着是健康和体力，最后牺牲的是家庭最重要的亲情。
他们的儿子“菜籽”今年6岁，孩子从有记忆开始父亲就是坐在轮椅上的病人， 母亲永远忙得像个不停转的陀螺，孩子非常懂事，很少哭闹，因为他知道父母很辛苦。
菜籽最大的愿望很简单， 就盼着妈妈能早点下播，陪他读本绘本，可就是这样简单的陪伴，对他们母子俩来说却成了很难实现的奢望。
因为户口和升学的问题，加上夫妻俩实在分身乏术，他们做出了最艰难的决定 ， 把6岁的儿子送到外地去读书。
这意味着孩子要在没有父亲的陪伴下成长，现在甚至连母亲的陪伴也变得遥远，段睿在直播间里崩溃大哭，说自己不是一个好妈妈。
这种愧疚是真实的，也是无力的，她知道只要这场和渐冻症的战斗还没结束，她就不能停下来。
段睿曾对蔡磊承诺，就算他不在了，她也会接着把这件事做下去，这话听着很坚定，也让人感动， 可在儿子快要去远方生活时，这承诺就显得特别残酷。
这个家庭的牺牲还会持续下去，没有尽头，研发团队拿出了“史诗级突破”的好消息，和儿子被迫分离的坏消息几乎同时发生，这就是他们生活的真实写照。
为了一个尚未确定、关系全人类未来的目标，他们不得不放弃了确定存在的、属于自己的现在，这个6岁的孩子是他们这张沉重账单上，最具体、最无辜的代价。
参考资料
封面新闻2025-07-31段睿称因工作过于饱和、还要陪伴蔡磊，蔡磊夫妇可能和6岁儿子分开居住，“我和他爸爸在走一条看不到尽头的路
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